Palliatieve zorgen, continuë zorg of ondersteunende zorg?

De groep voor ondersteunende zorg is één van de transversale groepen in het Chirec Cancer Institute. Dr. Dominique Bouckenaere, coördinator van de groep voor ondersteunende zorg van het CCI, bespreekt de palliatieve zorgen, die een belangrijk onderdeel van de ondersteunende zorg zijn. Zij verklaart het belang van het inzetten van deze aanpak vroeg in de loop van een ernstige ziekte.
Palliatieve zorg is een alomvattende aanpak waarbij de patiënt centraal staat. Het heeft als doel de verbetering van de levenskwaliteit, van de behandeling van pijn en andere symptomen, van de behandeling van het lijden, en de integratie van de fysieke, psychologische, sociale en spirituele dimensies. Palliatieve zorg geeft de voorkeur aan communicatie die de filosofische en culturele waarden van de persoon respecteert. De uitvoering ervan impliceert een basisopleiding palliatieve zorg voor eerstelijnspersoneel en de tussenkomst van gespecialiseerde multidisciplinaire teams.
Ontstaan in Engeland in de jaren 1960, was palliatieve zorg (“hospice care”) in eerste instantie gericht op terminaal zieke kankerpatiënten. Ze werden gekenmerkt door een splitsing tussen:
– een curatieve fase gekenmerkt door het gebruik van anti-tumor behandelingen en alle levensondersteunende maatregelen;
– Een palliatieve wanneer het bovenstaande stopt en men overgaat op het gebruik van opioïden.
Dit concept heeft er tot geleid dat het publiek en de medische gemeenschap palliatieve zorg gelijk stelt met zorg tijdens de laatste levensfase. Het feit dat begrippen als “doodvonnis” of “de patiënt aan zijn lot overlaten” geassocieerd worden met palliatieve zorg, verklaren vaak het te laat beroep doen op deze vorm van zorg.
De afgelopen jaren werden gekenmerkt door een steeds groeiende bewustwording van de noodzaak om een beroep te doen op gespecialiseerde teams voor palliatieve zorg in de beginfase van een ernstige ziekte. Het doel is het integreren van de behandeling tegen de ziekte en behandelingen om de levenskwaliteit te verbeteren, en hun respectievelijke bijdrage aan te passen aan de behoeften van de patiënt, door middel van nauwkeurige evaluatie.
Steeds meer studies hebben aangetoond dat de voordelen van vroege en geïntegreerde palliatieve zorg niet alleen de kwaliteit van leven en de patiënttevredenheid verhoogt, maar ook leidt tot een vermindering van de kosten van de gezondheidszorg en zelfs een verlenging van het leven (zie ook deze belangrijke studie die gepubliceerd werd in de NEJM in 2010).
Momenteel is het niet zozeer het belang van vroege palliatieve zorg dat in vraag wordt gesteld, maar hoe men deze visie kan integreren in de geneeskunde. Hoe kan men vechten tegen de mythe van de terminale en dichotomische palliatieve zorg? Verschillende pistes moeten gelijktijdig worden ontwikkeld:
– Verhoging van het publieke bewustzijn
– Opleiden van zorgverleners
– Ontwikkelen van een vertrouwensrelatie en een goede samenwerking tussen de teams voor eerstelijnszorg en de palliatieve teams.
– Wijzig indien nodig de terminologie. Daarom werden de termen “voortdurende zorg” of “ondersteunende zorg” door veel teams aangenomen.

Binnen het Chirec Cancer Institute, pleiten wij voor een compleet patiënt-gerichte aanpak doorheen het traject van de ziekte. Eerstelijns-verzorgers analyseren de behoeften en verwachtingen van patiënten en doen beroep op aanvullende middelen van ondersteunende zorg, op basis van deze evaluatie. Ondersteunende zorg omvat alle disciplines die een complementaire benadering van de kwaliteit van leven van patiënten verbeteren. Mobiele intra-ziekenhuis teams voor ondersteunende, voortdurende en palliatieve zorg, zijn een integraal onderdeel van de ondersteunende zorgen.

Dr. Dominique Bouckenaere
Coördinator van de groep voor ondersteunende zorg van het CCI