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«100km Au-Delà»: face à la maladie un combat commun

Découvrez à travers trois témoignages, le projet du Dr Corinne Grégoire, chef de service d’oncologie en collaboration avec le service de revalidation oncologique de l’hôpital  Delta : Faire relever à dix femmes touchées par le cancer le défi de parcourir 100km à travers les hauts plateaux volcaniques islandais.

Naissance et lancement du projet
Dr Corinne Grégoire, chef du service d’oncologie, CHIREC – site Delta

Le projet « 100km Au-Delà » est né en décembre 2019, se souvient Corinne Grégoire, chef du service d’oncologie au chirec (site Delta) . En discutant autour d’un repas, nous avions envie d’organiser autrement le parcours de soins des patientes. De cette envie, est née l’idée folle d’emmener 10 patientes qui ont été atteintes par un cancer du sein faire une randonnée de 100km. La destination s’est imposée d’elle-même, le trek portait le surnom de « trek du bout du monde ». Cela nous semblait assez bien correspondre à ce que la maladie pouvait représenter pour les patientes. Nous choisissons le nom de « 100km Au-Delà ». Au-delà des difficultés, au-delà de la maladie, au-delà de soi,… Chacun peut y mettre sa signification.

Nous souhaitions permettre à ces patientes de réaliser un défi personnel, de se surpasser et de gagner ainsi en estime de soi. Le dépassement de ses propres limites donne du sens aux difficultés rencontrées et permet d’affronter plus aisément les défis de la vie quotidienne. Mais il permet aussi de promouvoir le maintien ou la reprise d’une activité physique après les traitements du cancer. Un certain nombre de patientes arrêtant l’exercice physique après les traitements, il fallait leur donner l’envie de continuer une activité physique régulière après les programmes de revalidation oncologique. Nous voulions aussi offrir un projet qui soit en dehors de l’hôpital, qui les force à quitter cet environnement sécurisant, et qui les aide à prendre pied dans leur nouvelle vie de l’après-cancer. Nous désirions un projet centré sur les patientes et améliorant leur qualité de vie.

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Pourquoi marcher? Marcher prend du temps. A une époque où tant de choses dans nos vies vont à un rythme effréné, marcher donne un sentiment de liberté. C’est le contraire de « plus vite, plus haut, plus fort ». Quand on marche, l’introspection peut prendre place, on devient le centre de sa vie, on peut s’arrêter quand on en éprouve le besoin et puis continuer à avancer. Dans l’itinérance, on ne fait qu’aller de l’avant, on ne revient jamais sur ses pas. C’est une belle et forte analogie du chemin de la vie.

Nous lançons donc la sélection, les premiers entrainements… Vu que nous partons au pays des volcans, les participantes se choisissent le nom de « Volcaniques ».

Mars 2020, le Covid nous force à stopper le projet…

Décembre 2020, nous décidons de reprendre avec toutes les mesures nécessaires. Après ces longs mois, certaines participantes quittent le projet, d’autres nous rejoignent, l’équipe s’étoffe. Nous sommes au final 6 membres d’équipe médicale (un chirurgien, une oncologue, une psychologue, deux kinésithérapeutes et une infirmière) et 10 participantes.  Nous nous sommes entrainés de janvier à juin, de plus en plus souvent, de plus en plus longtemps. La cohésion du groupe s’est installée progressivement et les barrières soignants-soignés progressivement estompées. Quelques blessures nous font craindre le voyage mais au final, tout se règle…

Le 26 juin, nous disons au revoir à nos familles et partons à 17 (avec notre cameraman) pour la grande aventure…

Un challenge physique et psychologique
Sarah Lambert, onco-psychologue, CHIREC – site Delta

Après des mois et des mois de préparation, la première édition des « 100 km au-delà » a pu voir le jour avec un départ de Bruxelles le samedi 26 juin 2021. « Une première, tant pour l’équipe des patientes, autrement appelée « Les Volcaniques » que pour le staff médical et paramédical » se rappelle Sarah Lambert, onco-psychologue au chirec (site Delta)

Ce projet a pour but de promouvoir l’activité physique au-delà du trajet de soins oncologiques, de créer une analogie avec ce dernier  (« le chemin à parcourir pour arriver à la fin des traitements ») mais également de mettre en avant les notions de confiance en soi, d’estime de soi et du sentiment de compétence (« je peux y arriver »).

Nous voilà partis pour cette magnifique expérience. Une fois arrivés sur place, les évènements défilent : test PCR, étape à l’auberge de jeunesse, direction le premier refuge afin que la marche des 100km puisse démarrer, un bus qui s’embourbe, etc. La liste des rebondissements et des imprévus est longue mais il n’y a pas de problème, il n’y a que des solutions. Nous gardons tous en tête notre objectif de marcher les 100 km et une dynamique extrêmement positive.

Le rythme des journées est soutenu, les kilomètres s’accumulent dans les jambes et la diversité des paysages nous impressionne. Au-delà du challenge, un élément à souligner est la vie en collectivité entre patients et soignants : dormir en dortoir de 20 personnes, la répartition des tâches ménagères (repas, vaisselle,…) reconnaître ses propres limites et celles des autres, reconnaître la réalité des autres qui peut être en opposé avec la sienne afin que la dynamique de groupe soit positive et bienveillante pour chacun.

Du côté du staff paramédical, parce que nous sommes des êtres humains avant tout, nous ne pouvions pas respecter la fameuse distance « professionnelle » avec les Volcaniques comme nous le faisons lorsque nous sommes à l’hôpital, notre lieu de travail. Ceci nous a permis de découvrir nos patientes autrement, de les connaître sous l’angle de la vie, de la joie et du rire et non de la maladie. Je pense que c’est là, toute la richesse de cette aventure, qui est, comme déjà dit, sportive et mentale mais avant tout humaine !

«100 km Au-Delà»: Au-delà du dépassement de soi, une fabuleuse expérience humaine
Corinne D., l’une des «Volcaniques»

J’ai suivi les séances de revalidation oncologique organisées par l’hôpital Delta pendant plusieurs mois, depuis le début de mes séances de chimiothérapie jusqu’à la fin de la radiothérapie explique Corinne D., l’une des « Volcaniques »

Ces séances m’ont permis de reprendre confiance en mes capacités physiques, à me ré-approprier mon corps : au lieu de devoir supporter passivement les changements liés à la chirurgie et aux traitements, je l’amenais dans une voie que je choisissais, en le faisant travailler pour mon bien-être. De plus, l’émulation du groupe et les échanges avec les autres patientes m’ont également aidée à faire face plus sereinement à la maladie et aux difficultés liées aux traitements. C’est dans ce contexte que j’ai appris que la pratique régulière de l’exercice physique, à un certain niveau d’intensité, diminue le risque de récidive et de mortalité après un cancer.

Quelques mois après la fin de mes traitements « lourds », l’équipe du Dr Grégoire m’a contactée pour me proposer de participer à une marche de 100 km en Islande. Ce projet s’inscrit dans le prolongement de la revalidation, en amenant 10 patientes ayant (eu) un cancer du sein à se dépasser davantage encore et, surtout, à inscrire leur pratique physique dans la durée. Mais ce projet ne se résume pas à l’exercice physique : il s’agit de réaliser un voyage, tant dans l’espace qu’en nous- même.

En effet, ce voyage, itinérant et non « en étoile », nous a amenés à traverser une grande diversité de paysages, depuis l’aridité des volcans pour descendre petit à petit vers des plaines douces et vertes … comme un symbole de notre parcours face à la maladie (un chemin long, difficile, tumultueux au début et de plus en plus serein à la fin des traitements).

Nous avons été confrontés à des paysages fabuleux, très différents de ce que la plupart avaient déjà pu rencontrer précédemment.  Face à l’immensité des sites traversés, à leur beauté, à la force de la nature, au caractère intemporel des paysages traversés, les émotions se bousculaient. J’ai repensé à mon parcours et à mes angoisses face à la maladie, ceci d’autant plus lorsque nous avons rendu en pleine montagne un hommage à Aimée, qui devait participer à ce voyage mais qui a été emportée par la maladie.  Mais j’ai aussi ressenti un immense bonheur et vécu beaucoup de moments de joie, nous avons parfois pleuré mais souvent rigolé et nous avons certainement toutes ressenti un plaisir encore plus intense d’être vivantes !

Ce sentiment de vivre un moment « hors du temps » est également lié à l’équipe qui a réalisé ce trek : il y avait non seulement 10 patientes, mais aussi une oncologue, un chirurgien, une infirmière, une psychologue, deux kinésithérapeutes … représentant toutes les spécialités médicales auxquelles nous avons été confrontées pendant notre cancer. S’ils nous ont soutenues pendant nos traitements, cette fois c’est bien une seule équipe qui a marché, dont chaque membre pouvait être amené à apporter son aide pour franchir un obstacle ou pour soutenir un marcheur fatigué.  Nous avons marché ensemble, mais aussi partagé les nuisances des ronfleurs dans le dortoir, épluché les légumes, fait la vaisselle ; nous avons été confrontés à des situations inattendues qui nous ont émus ou, au contraire, fait rire aux larmes, nous avons partagé des émotions et des difficultés et nous avons aussi beaucoup parlé.

Cette expérience m’a non seulement permis de partager mon ressenti avec les autres patientes, mais aussi de comprendre les difficultés auxquelles les soignants sont confrontés dans leurs relations avec leurs patients. Et cela m’a confortée dans le sentiment que, face à la maladie, nous avons bien mené un combat commun. J’ai vécu une semaine très intense sur le plan physique, mais je resterai surtout marquée par l’intensité et la chaleur de nos échanges. C’est un cadeau fabuleux qui nous a été fait et qui me portera encore longtemps. Ce voyage restera aussi un point de repère pour mon futur : j’en reviens encore plus motivée et convaincue que la pratique d’une activité sportive régulière doit désormais faire partie de mes priorités.

> Plus d’infos : http://www.100audela.be/