Soins palliatifs, soins continus ou soins supportifs?

Le groupe des soins de support est un des groupes transversaux du Chirec Cancer Institute. Le Docteur Dominique Bouckenaere, coordinatrice du groupe des soins de support du CCI nous parle des soins palliatifs, qui sont une composante importante des soins de support. Elle nous explique l’importance de faire appel à cette approche précocement dans l’évolution d’une maladie grave.

Les soins palliatifs sont une approche globale centrée sur le patient. Ils visent l’amélioration de la qualité de vie, le traitement de la douleur et des autres symptômes, la prise en charge de la souffrance, en intégrant les dimensions physique, psychologique, sociale et spirituelle. Ils privilégient une communication respectueuse des valeurs philosophiques et culturelles de la personne. Leur mise en œuvre implique une formation de base en soins palliatifs des équipes de première ligne et l’intervention d’équipes multidisciplinaires spécialisées qui complètent le dispositif.

Nés en Angleterre dans les années 1960, les soins palliatifs (« hospice care ») s’adressaient initialement aux patients cancéreux en phase terminale. Ils étaient marqués par un clivage séparant :
– une phase curative marquée par l’utilisation de traitements anti-tumoraux et de toutes les mesures de soutien de vie ;
– une phase palliative lors de l’arrêt de ceux-ci et de l’utilisation des morphiniques.
Cette conception a amené le grand public et le monde médical à assimiler les soins palliatifs à des soins de fin de vie. Les représentations de « sentence de mort », « abandon du patient » associées aux soins palliatifs, ont expliqué le recours souvent trop tardif à ce type de soins.

Ces dernières années ont été marquées par une prise de conscience de plus en plus importante de la nécessité de faire appel aux équipes spécialisées en soins palliatifs précocement dans la trajectoire d’une maladie grave. L’objectif étant d’intégrer les traitements dirigés contre la maladie et les traitements visant l’amélioration de la qualité de vie et d’adapter leur contribution respective en fonction des besoins du patient, évalués avec précision.

Les études de plus en plus nombreuses ont montré que le bénéfice des soins palliatifs précoces et intégrés ne concerne pas uniquement la qualité de vie et la satisfaction des patients, mais implique également une réduction des coûts des soins de santé, et même l’allongement de la durée de vie (cfr l’importante étude randomisée publiée dans la revue N Engl J Med en 2010).

A l’heure actuelle, ce n’est plus tant l’intérêt des soins palliatifs précoces qui est questionné, mais plutôt la manière d’intégrer cette vision en médecine. Comment combattre le mythe des soins palliatifs terminaux et dichotomiques ? Différentes pistes doivent être développées simultanément :
– Sensibiliser le grand public
– Former les soignants
– Développer une relation de confiance et une bonne collaboration entre les équipes de première ligne et les équipes palliatives.
– Éventuellement, changer la terminologie. C’est pourquoi, les termes de « soins continus » ou « soins supportifs » ont été adoptés par de nombreuses équipes.

Au sein du Chirec Cancer Institute, nous préconisons une approche centrée sur le patient tout au long de la trajectoire de la maladie. Les soignants de première ligne analysent les besoins et attentes des patients et font appel aux ressources complémentaires des soins de support, en fonction de cette évaluation. Les soins de support comprennent toutes les disciplines qui apportent une approche complémentaire permettant d’améliorer la qualité de vie des patients. Les équipes mobiles intra-hospitalières de soins supportifs, continus et palliatifs font partie intégrante des soins de support.

soins_palliatifsDr Dominique Bouckenaere
Coordinatrice du groupe des soins de support du CCI